La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer touche aujourd'hui environ 860.000 personnes en France, 150.000 nouveaux cas sont déclarés chaque année.

Il s’agit d’une maladie organique neurologique constituée par une dégénérescence neuronale atteignant principalement le cortex cérébral et se traduisant par l’apparition progressive d’un déficit des fonctions supérieures entraînant inéluctablement une désintégration sociale aboutissant à une perte d’autonomie majeure. La recherche fondamentale, qui a progressé de manière considérable, explique en partie le mécanisme constituant les lésions cérébrales et permet d’analyser un certain nombre de facteurs de risque favorisant la mise en route de ce mécanisme. La recherche thérapeutique médicamenteuse a permis la commercialisation de substances intervenant sur les neurotransmetteurs impliqués dans les mécanismes mnésiques permettant ainsi d’agir sur certains symptômes de la maladie et de retarder l’aggravation de certains déficits sans pour autant influer sur l’évolution de la maladie.

Consensus d’une équipe de médecins coordonnateurs

La maladie d’Alzheimer reste à ce jour une maladie incurable dont la prise en charge au long cours relève actuellement du domaine médico-social. Cette prise en charge implique de nombreux acteurs (familles, partenaires sociaux, corps médical et paramédical, institutions médico-sociales, associations de maintien à domicile, hôpitaux de jour ou centres de jour) qui interviendront aux différents stades de cette maladie qui évolue sur une durée très longue, parfois plus de quinze ans. Il s’agit là d’une longue chaîne de solidarité qui nécessite une coordination entre les différents services afin d’optimiser cette prise en charge et de mettre en jeu des moyens les mieux adaptés à l’état de chaque malade.  La famille peut répondre à domicile au problème posé par son Parent. Elle devra utiliser des relais pour l’aider dans cette tâche (accueil de jour, services d’aide ménagère, infirmière à domicile, garde de nuit à domicile, hébergement temporaire). Lorsque le malade n’est plus en mesure de reconnaître son entourage et son environnement habituel et présente des troubles du comportement incompatibles avec sa sécurité en milieu ouvert ou entraînant un épuisement de "l’aidant Familial", il sera nécessaire d’envisager d’autres solutions et notamment un placement en institution. Ce placement est souvent vécu par l’entourage en termes d’abandon mais est aussi synonyme trop souvent de traumatismes et d’aggravation des déficits pour le Patient.

Un placement doit être l’objet d’une véritable réflexion pluridisciplinaire qui doit intervenir très en amont afin de préparer au mieux tant le patient que sa famille à ce qui doit être considéré comme une éventualité si l’état du patient le nécessite et non comme une fatalité à laquelle on doit se résoudre avec désespoir. Dans cet esprit, il doit exister un continuum entre le domicile et l’établissement.

La famille doit être très largement impliquée, si elle le souhaite et dans la mesure de ses possibilités, dans le projet  institutionnel.

L’institution accueillant ce type de patients doit répondre au plus grand nombre de leurs besoins et s’adapter en fonction de l’évolution tant de la maladie que des troubles du comportement qui en découlent.

Un certain nombre de critères participe à la constitution de ce socle qualitatif.